En el estado Monagas los pacientes hemofílicos también celebraron su día, como cada año para conmemorar tan importante fecha.
La doctora Luisa Hernández, es la hematóloga del hospital Universitario Dr. Manuel Núñez Tovar de Maturín, ella al igual que el grupo de enfermeras de esta unidad médica, cada día se preocupan por cada uno de sus pacientes, y de sus familiares.
La mañana de este miércoles 17 de abril, un grupo de padres y representantes junto a sus hijos (pacientes hemofílicos) y el personal de salud celebraron con un pequeño pero sentido compartir en el centro mayor de asistencial del estado Monagas.
La hematólogo además de entregar el récipe para que estas familias puedan retirar el tratamiento en el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales y poder así tener una vida más rutinaria y más tranquila.
Cada paciente responde de forma diferente al tratamiento hemofílico, pero sin esas dosis necesarias no pueden vivir lo que hace que su vida sea más cuesta arriba, Rojas y Malavé luchan palmo a palmo para que este no falte ni a su hijo ni a ninguna persona en Monagas.
“Es muy difícil cuando los pacientes no tiene el tratamiento correspondiente porque esa es la esperanza de vida de ellos, cuando no lo tiene es muy difícil que puedan hacer una vida normal, porque deben tener mucho cuidado de no lesionarse, porque ellos no tienen la capacidad de coagulación de la sangre. Un día de parque o de simplemente salir a jugar con sus compañeros de clases puede traer consecuencias graves a los niños y jóvenes, por eso el tratamiento es demasiado importante que se entregue regularmente”, dice Yolismar Malavé y Adolfo Rojas, padre de un niño de un paciente hemofílico de 11 años.
El 17 de abril de cada año se celebra en todo el mundo el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha proclamada por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) que eligió la fecha en conmemoración del nacimiento de su fundador Frank Schnabel.
El objetivo de este Día Mundial de la Hemofilia es concienciar a la población sobre la enfermedad y lograr compartir conocimientos e investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad.
Actualmente 400.000 personas padecen hemofilia en el mundo.
Cada año se elige un tema para la campaña del Día Mundial de la Hemofilia. En 2024, el tema es: «Acceso equitativo para todos: reconociendo todos los trastornos de la coagulación».
El objetivo es que todas las personas con trastornos de la coagulación hereditarios tengan acceso a la atención, al diagnóstico y al tratamiento, independientemente de su tipo de trastorno, sexo, edad, lugar de residencia o cualquier otra condición.