Estas personas carecen o tienen bajos niveles de una proteína esencial conocida como factor VIII, que desempeña un papel crucial en la coagulación de la sangre. Cuando se produce una hemorragia en una persona sana, el factor VIII se adhiere a los factores IXa y IX, y estos ejercen un papel fundamental en la formación del coágulo que frenará la hemorragia. Sin embargo, en una persona que padece hemofilia A, la carencia o falta del factor VIII interrumpe este proceso y afecta al proceso de coagulación natural.
Actualmente 400.000 personas padecen hemofilia en el mundo, según las últimas estimaciones de la Federación Mundial de Hemofilia. Asimismo explican que la mayoría de ellos son hombres, dado que se trata un trastorno hereditario que pasa de padres a hijos en el cromosoma X, como un rasgo autosómico recesivo.
En el estado Monagas, aunque no hay una cifra exacta de cuantas personas puedan padecer esta condición de salud, las estimaciones de algunos representantes aseguran que al menos 60 personas reciben el tratamiento en la Unidad de Hematología del Hospital Universitario Dr. Manuel Núñez Tovar de Maturín.
Adolfo Rojas y Yolismar Malavé fungen como representantes de los pacientes hemofílicos del estado Monagas.
Rojas y Malavé son padres de un niño de 11 años de edad, quien padece esta condición de salud, inician diciendo que “lo primero que tenemos que aclarar que esta no es una enfermedad sino una condición de salud, que con el tratamiento es totalmente llevadera, el paciente puede realizar su vida totalmente normal. Pero el acceso al tratamiento ha sido restringido. Además asegura Rojas, que la falta de medicamentos es casi en un 50 por ciento. Los más afectados son los que padecen esta condición más severa y esto desmejora la calidad de vida de cada persona”.
La doctora Luisa Hernández, es especialista en Hematología y ha sido la piedra angular para las protección, cuidado y bienestar de los pacientes y que estos puedan obtener los medicamentos a través del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales.
Cada paciente responde de forma diferente al tratamiento hemofílico, pero sin esas dosis necesarias no pueden vivir lo que hace que su vida sea más cuesta arriba, Rojas y Malavé luchan palmo a palmo para que este no falte ni a su hijo ni a ninguna persona en Monagas.
“Es muy difícil cuando los pacientes no tienen el tratamiento correspondiente porque es su esperanza de vida y lo que les impide hacer una vida normal, porque deben tener mucho cuidado de no lesionarse, porque ellos no tienen la capacidad de coagulación de la sangre. Un día de parque o de simplemente salir a jugar con sus compañeros de clases puede traer consecuencias graves a los niños y jóvenes, por eso el tratamiento es demasiado importante que se entregue regularmente”.
La familia Rojas Malavé se ha convertido en el bastión más fuerte para que el Estado Venezolano pueda garantizar que cada persona tenga acceso a todo el tratamiento que le es indicado por la especialista del HUMNT. Ellos han sido la voz de los pacientes. En muchas oportunidades son la cara en cada sitio donde deben hablar para contar la verdad de los pacientes hemofílicos.
“Porque todos pueden hacer las cosas y yo no”, con estas palabras y el corazón arrugado comienza narrando Ángel Rodríguez Fonseca, un joven monaguense que ha sabido surfear las olas para sobrellevar esta condición de salud.
La falta de tratamiento también lo afectó en la época del 2018, cuando muchas cosas no se conseguían en el país, su mamá y su papá hicieron hasta lo imposible para que les llegará la dosis correspondiente en el tiempo indicado y cómo no hacerlo, si los padres hacen lo que sea por la salud de un hijo.
“Mis papas me decía que no hicieran las cosas pero igual las cosas aunque sabía que eso traería su consecuencia, porque sabía que al otro día podía amanecer con cualquier articulación hinchada. En cada uno de los casos es limitante porque no podemos hacer todo lo que nosotros queremos, jugar al futbol, ir a la escuela o ir a la universidad, todo eso es muy difícil de llevar, pero si lo he logrado poco a poco”, dice Ángel un poco conmovido por recordar lo que ha tenido que vivir en estos años de vida.
Con la ayuda de sus padres Miguel y Rosa, sigue llevando una “vida normal”, aunque paralizó sus estudios universitarios, Ángel no ha dejado de luchar por sus sueños ahora estudia un curso de asistente de farmacia y pronto esperar continuar con sus estudios universitarios en la Universidad de Oriente.
Así como Yolismar Malavé, Adolfo Rojas, Miguel Rodríguez y Rosa Fonseca, que cada día salen a dar el todo por el todo por sus hijos. No solo en buscar le tratamiento médico sino también hacer hasta lo imposible para darle una esperanza de vida.
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